Problemy rodziny wynikające z niepełnosprawności jednego z jej członków

2 września 2013 | Autor | Kategoria: Analizy

Doświmzszadczanie kryzysu

W cyklu życia każdej rodziny mogą pojawić się sytuacje, które wpłyną na wystąpienie w tej rodzinie kryzysu. Wyróżnia się dwa rodzaje kryzysów: rozwojowe i sytuacyjne. Pierwsze z nich są to przewidywalne wydarzenia związane z przejściami pomiędzy poszczególnymi etapami życia rodziny, których członkowie moją się spodziewać. Są to na przykład: narodziny dziecka, jego wkroczenie w wiek adolescencji czy też opuszczenie przez niego domu rodziców. Kryzysy sytuacyjne dotyczą sytuacji nieprzewidywalnych, które wpływają na nagłą zmianę funkcjonowania rodziny. Ich przyczyny można podzielić na: „materialne lub środowiskowe”, „osobiste lub fizyczne” oraz „interpersonalne lub społeczne” (M. Skórczyńska, 2007, s.41). W zmaganiu się z sytuacją trudną, jaką z pewnością jest wystąpienie niepełnosprawności w rodzinie ważne jest posiadanie właśnie tych zasobów, które mogą przyczyniać się do pogorszenia kryzysu w rodzinie jeśli jest ich niewystarczająco dużo. Są to zasoby: osobiste (zdrowie, status socjoekonomiczny, umiejętność podejmowania działań i radzenia sobie w sytuacji), społeczne (podtrzymywanie kontaktów z rodziną bliższą i dalszą oraz przyjaciółmi), środowiskowe (relacje ze specjalistami).

Kryzys zakłóca równowagę panującą w systemie rodzinnym i niejako zmusza członków rodziny do poszukiwania nowych rozwiązań. Jeśli w rodzinie wcześniej występowały nierozwiązane nieporozumienia i konflikty, pod wpływem kryzysu mogą się one powtórzyć, co przyczyni się do pogorszenia zaistniałej sytuacji. Przejawami kryzysu są: uczucia i reakcje emocjonalne (przerażenie, bezradność, złość, rozpacz), procesy poznawcze związane z brakiem możliwości zrozumienia sytuacji oraz skupienia na jej rozwiązaniu, objawy fizjologiczne (zaburzenia snu, nieprawidłowości w funkcjonowaniu poszczególnych układów) oraz zachowania, które wynikają z przeżywanego stresu, zmęczenia, poddenerwowania i poczucia bezradności.

Stres rodzicielski

Mianem stresu określa się reakcję osoby na występujące w jej otoczeniu wydarzenia (stresory), które ocenia ona jako sytuacje zagrażające poczuciu bezpieczeństwa i  stabilizacji. Rodzice wychowujący dzieci z zaburzeniami rozwoju mogą doświadczać tego typu odczuć, ponieważ w ich życiu zaistniała nowa sytuacja, pod wpływem której w organizacji i funkcjonowaniu rodziny nastąpiły zmiany. Jan Terelak wymienia cztery źródła stresu: zakłócenia, zagrożenia, przeciążenia i deprywacje. Zakłóceniami nazywa „sytuacje, w których działają jakieś okoliczności szczegółowe, zmuszające człowieka do zwiększonego wysiłku” (J. F. Terelak, 1995, s.119). Są to wydarzenia, na które nie jest się przygotowanym. Autor wymienia następujące rodzaje zakłóceń: sytuację konfliktową (nieporozumienia wynikające z konieczności podejmowania wspólnych, ważnych decyzji), nieoczekiwany rezultat działania (sytuacje nieprzewidywalne, zaskakujące, dotyczące na przykład rozwoju dziecka i jego przyszłości), sytuację braku czasu i informacji (odczuwanie presji w podejmowaniu decyzji, wykonywaniu obowiązków) oraz sytuację nieokreśloności (otrzymywanie sprzecznych, niejednoznacznych sygnałów). Kolejnym źródłem stresu są zagrożenia, czyli wydarzenia, „w których następuje naruszenie określonej wartości cenionej przez człowieka” (J. F. Terelak, 1995, s.122). Największym pragnieniem rodziców jest zaznanie szczęścia przez ich dziecko. W obliczu niepełnosprawności obawiają się tego, że nie będzie to możliwe. Przeciążenia to te chwile, w których człowiek działa na granicy swoich możliwości. Ich wynikiem jest obniżenie sprawności i efektywności podejmowanych działań, a nawet wypalanie sił. Ostatnim źródłem stresu są deprywacje, czyli sytuacje, w których rodzina może doświadczać stygmatyzacji, nie akceptacji i izolacji ze strony społeczeństwa.

Siła występującego u rodziców stresu oraz sposoby radzenia sobie z nim nie są zależne tylko od stresorów (sytuacji), ale również od cech charakterystycznych dziecka (rodzaju zaburzenia, osobowości, zdolności adaptacyjnych), rodziców (płci i wieku, wykształcenia, aktywności zawodowej, osobowości) i środowiska (wsparcia społecznego, stosunku otoczenia do niepełnosprawności, statusu socjoekonomicznego rodziny). „Codzienne problemy i obciążenia związane z wychowywaniem dziecka niepełnosprawnego kumulują się i mogą wywierać znaczący wpływ na funkcjonowanie rodziców i całej rodziny” (E. Pisula, 1998, s.91).

Funkcjonowanie społeczne

Niezaprzeczalnie niepełnosprawność dziecka wpływa na zmiany w relacjach wewnątrz rodziny, jednak wpływa również na funkcjonowanie rodziny w środowisku społecznym, którego jest integralną częścią. Dlatego też przystosowanie się rodziny do nowej sytuacji nie jest zależne tylko od niej samej, ale także od „właściwości otoczenia społecznego” (A. Twardowski, 2008, s.34), czyli między innymi od postaw tego otoczenia wobec znajdujących się w nim osób niepełnosprawnych. Od tego, w jaki sposób środowisko społeczne będzie odnosiło się do niepełnosprawnego dziecka i jego bliskich, będzie zależało funkcjonowanie rodziny oraz jej integracja z tym środowiskiem.

Postawy społeczne wobec osób niepełnosprawnych zmieniały się na przestrzeni wieków i były zależne od wielu czynników, takich jak: poglądy religijne i społeczne, obyczaje czy też systemy wartości. Do tych postaw należą: dyskryminacja i wyniszczanie, izolacja, segregacja oraz integracja.

Postawa dyskryminacji i wyniszczania wyrażała się przez całkowite potępienie osoby niepełnosprawnej, co często kończyło się skazaniem jej na śmierć.

Izolacja związana była z umieszczaniem osób chorych i niepełnosprawnych w specjalnych przytułkach znajdujących się z dala od miast, gdzie sprawowana była nad tymi osobami opieka.

Z biegiem czasu przyznano osobom niepełnosprawnym prawo do przebywania w społeczeństwie, a także prawo do nauki i pracy. Postawa segregacji pozwalała na to, jednak zgodnie z jej założeniami rehabilitacja, nauka oraz praca osób niepełnosprawnych miała odbywać się w ośrodkach i innych instytucjach, przeznaczonych tylko dla tych osób, aby dostosowywać programy do ich potrzeb.

Dopiero od niedawna mamy do czynienia z postawą integracji, czyli całkowitego włączenia osób niepełnosprawnych do społeczeństwa – umożliwienia im normalnego funkcjonowania w ich naturalnym środowisku, uczęszczania do placówek masowych, a nie specjalnych i tym podobne. Otto Speck zwraca uwagę na dwa rodzaje integracji – personalną i społeczną, które wzajemnie na siebie oddziałują. Integracja personalna przejawia się w możliwości człowieka do decydowania o sobie, autonomiczności, samorealizacji, a integracja społeczna umożliwia uczestniczenie w życiu kulturalnym i społecznym. Dzięki nastawieniu na integrację rodzina może czuć się przynależna do otoczenia, stanowić jego część. Tylko w takim środowisku społecznym, które nastawia się na integrację, możliwe jest konstruktywne przystosowanie się rodziny do zaistniałej sytuacji pojawienia się dziecka niepełnosprawnego.

Sytuacja materialno – bytowa

W rodzinie, w której rodzi się dziecko z niepełnosprawnością, następują również zmiany dotyczące warunków ekonomicznych i mieszkaniowych. Zmiany te mogą mieć duży wpływ na życie rodziny, ponieważ od sytuacji materialno – bytowej rodziny zależy jej pozycja społeczna, zaspokajanie potrzeb i rozwój jej członków. W momencie pojawienia się dziecka niepełnosprawnego większość matek jest zmuszona przestać pracować, aby zająć się dzieckiem, które wymaga nieustającej obecności opiekuna. Konsekwencją tego jest obniżenie dochodów rodziny z jednoczesnym wzrostem wydatków. Jest to związane z tym, że rodzina ponosi dodatkowe koszty związane z terapią dziecka, zakupem leków i odpowiedniego sprzętu rehabilitacyjnego, opłaceniem transportu i tym podobne. Należy pamiętać o tym, że oprócz dodatkowych wydatków pozostają do kupienia między innymi artykuły spożywcze, odzież, przedmioty służące do nauki i rozwijania zainteresowań. Aby utrzymać dotychczasowy poziom życia, co jest w tej sytuacji utrudnionym zadaniem, rodzina jest zmuszona dokonać zmiany w strukturze wydatków – przeznaczając większe kwoty na leczenie dziecka, opłaty za mieszkanie, żywność, a mniejsze na odzież i obuwie, usługi oraz kulturę i wypoczynek. Problemy w sferze materialnej mogą przysporzyć rodzinie dodatkowych zmartwień.

Warunki mieszkaniowe rodziny są równie ważne przy wychowywaniu dziecka niepełnosprawnego, zwłaszcza, że to właśnie w domu dziecko będzie spędzać najwięcej czasu. W przypadku niektórych rodzajów niepełnosprawności konieczne jest odpowiednie urządzenie i wyposażenie mieszkania w taki sposób, aby dziecko mogło jak najwięcej czynności wykonywać samodzielnie. Istotne są również warunki mieszkaniowe – to, czy rodzina mieszka w domku jednorodzinnym, czy w bloku, na parterze czy wyższych piętrach, ale również czy ma dostęp do bieżącej wody zimnej i ciepłej, centralne ogrzewanie, gaz. Są to pytania bardzo ważne, ponieważ od tych czynników będzie zależało to, czy sprawowanie opieki oraz wychowywanie dziecka z niepełnosprawnością będzie ułatwione czy też utrudnione.

Organizacja życia i wypełnianie funkcji

Zmiany w organizacji życia rodzinnego i funkcjonowaniu rodziny następują od chwili, w której rodzice podejmują się próby przywrócenia ładu i równowagi po okresach kryzysu. Następuje całkowite przewartościowanie życia. Rodzice rezygnują ze swoich dotychczasowych planów, aby jak najwięcej czasu i zainteresowania poświęcić swojemu dziecku. Konsekwencją tego są zmiany w relacjach między małżonkami, w rozwoju pełnosprawnego rodzeństwa, w życiu zawodowym,  towarzyskim i kulturalnym. Wynikiem rezygnacji matki z pracy, przejęcia przez nią większości obowiązków związanych z opieką i wychowaniem dziecka oraz nieobecności w domu i braku wsparcia ze strony męża może być rozluźnienie więzi i wygasanie uczuć między małżonkami. Obecność dziecka niepełnosprawnego w rodzinie wpływa także na warunki rozwoju jego rodzeństwa. Zdrowe dzieci, którym rodzice poświęcają mniej uwagi i swojego czasu, mogą czuć się zaniedbywane. Może zdarzyć się też tak, że do obowiązków rodzeństwa będzie należało sprawowanie opieki nad niepełnosprawnym członkiem rodziny, co nierzadko prowadzi do niechęci wobec niego, a nawet budzenia takich uczuć jak wstyd. Omawiając życie zawodowe rodziców nie wystarczy powiedzieć o ewentualnej rezygnacji z pracy przez jednego z rodziców. Z racji obniżonych dochodów rodziny, a wciąż zwiększających się wydatków, mężowie szukają innych źródeł zarobku – dodatkowej lub lepiej płatnej pracy, co wiąże się z jego częstszą nieobecnością w domu. Z powodu braku czasu i możliwości rodzice ograniczają kontakty towarzyskie i uczestnictwo w życiu kulturalnym – rzadziej wychodzą z domu aby spotkać się ze znajomymi lub do kina czy teatru, wybierając domowe zacisze. „Konieczność sprawowania stałej opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym może prowadzić do powstania licznych zburzeń w życiu zawodowym, towarzyskim i osobistym także pozostałych członków rodzin” (J. Szymanowska, 2008, s.24).

Zmiany uwidaczniają się w wypełnianiu przez członków rodziny jej podstawowych funkcji: prokreacyjnej i seksualnej, opiekuńczej, socjalizacyjnej i psychohigienicznej. Zaburzenia funkcji prokreacyjnej wiążą się z lękiem przed posiadaniem kolejnych dzieci. Dotyczy to głównie rodzin, w których dziecko niepełnosprawne urodziło się jako pierwsze lub niepełnosprawność dziecka jest wrodzona i istnieje prawdopodobieństwo urodzenia kolejnego dziecka z zaburzeniami rozwojowymi. Małżonkowie, obarczeni licznymi obowiązkami, mogą odczuwać niechęć do podejmowania kontaktów seksualnych lub nie czerpać z nich satysfakcji, co może prowadzić do pogłębiania się sytuacji konfliktowych. Funkcja opiekuńcza jest sprawowana głównie przez matkę. Nieustająca pielęgnacja, karmienie, zabawy, zabiegi rehabilitacyjne, przebywanie z dzieckiem i towarzyszenie mu o każdej porze doby oraz czynności wykonywane w domu takie jak sprzątanie, gotowanie, pranie i prasowanie powodują, że matka czuje się zmęczona i nie może sprostać wykonywaniu wszystkich obowiązków. Zadaniem rodziny jest też wypełnianie funkcji socjalizacyjnej, której istotą jest przygotowanie dziecka do życia w społeczeństwie, nauczenie go niezbędnych umiejętności i przekazanie wartości moralnych i kulturowych. W przypadku dziecka niepełnosprawnego rodzice szczególnie powinni zwrócić uwagę na nauczenie go w jak największym stopniu bycia samodzielnym i dbać o to, aby miało kontakty z rówieśnikami oraz innymi ludźmi. Jest to zadanie wymagające dużej wytrwałości i cierpliwości. Funkcja psychohigieniczna polega na zapewnieniu zdrowia psychicznego i rozwoju osobowości wszystkim członkom rodziny przez zaspokajanie potrzeb: poczucia przynależności, bezpieczeństwa, wymiany uczuć, szacunku, zrozumienia i samorealizacji. Jeśli członkowie rodziny odczuwają niechęć, strach, rozpacz i inne negatywne emocje – nie jest to możliwe. Wprowadzenie zmian w organizacji życia i funkcjonowaniu rodziny jest konieczne, jednak trzeba pamiętać, że nie jest to zadanie łatwe i wymaga pomocy z zewnątrz.

Maria Zaręba-Szpyt

Autorka jest absolwentką Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej, pedagogiem specjalnym wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, terapeutą.

Bibliografia:
1.    Pisula E.: Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wydawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa, 1998
2.    Przetacznik – Gierowska M.: Zasady i prawidłowości psychicznego rozwoju człowieka [w:] Przetacznik – Gierowska M., Tyszkowa M. (red.): Psychologia rozwoju człowieka t.1, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa, 2002
3.    Sęk H.: Wprowadzenie do psychologii klinicznej, Wydawnictwo Naukowe Scholar, Warszawa, 2007
4.    Skórczyńska M.: Przewlekła choroba dziecka w aspekcie realizacji zadań życiowych jednostki i rodziny [w:] Cytowska B., Winczura B. (red.): Dziecko chore. Zagadnienie biopsychiczne i pedagogiczne, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków, 2007
5.    Szymanowska J.: Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym, Wydawnictwo Uniwersyteckie Trans Humana, Białystok, 2008
6.    Terelak J. F.: Stres psychologiczny, Oficyna Wydawnicza „Branta”, Bydgoszcz, 1995
7.    Twardowski A.: Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych [w:] Obuchowska I. (red.): Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne, Warszawa, 2008

Podziel się na:
  • Facebook
  • Google Bookmarks
  • Twitter
Tagi: , , , ,

Komentarze:

Napisz nowy komentarz

6248